Se non conoscete Rylie Maedler potreste scambiarla per una delle tante adolescenti piene di grinta e vitalità, ma in realtà questa 13enne americana è anche una guerriera forte che ha sconfitto un tumore facciale grazie all’aiuto dell’olio di cannabis, che ha assunto illegalmente.
Nonostante i suoi momenti brutti e la tenera età, Rylie, sconfitta la malattia, inizia ad aiutare tutti i bambini che come lei hanno bisogno di cannabis terapeutica. Ad oggi si possono contare tre leggi a suo nome, Rylie’s law, che hanno l’obiettivo di aiutare tutti i pazienti pediatrici che si curano con la cannabis terapeutica. Una storia che ci regala la speranza nelle generazioni future, che hanno ancora voglia di lottare per migliorare il futuro.

«Nel 2013 ho cominciato a usare illegalmente l’olio di cannabis per i miei tumori e per il dolore. Sono stata fortunata che mia madre si sia presa questo rischio. All’epoca, la cannabis terapeutica nel nostro stato era legale per gli adulti ma non per i minori. Il primo dispensario non era ancora in funzione e in molti erano addirittura contro l’uso terapeutico per gli adulti, per cui abbiamo tenuto tutto in segreto; non volevo che la mia famiglia si cacciasse nei guai o che mi portassero via», prosegue Rylie nel racconto della sua storia affermando che: «Quando ci siamo resi conto di quanto stesse funzionando bene e senza apparenti effetti indesiderati, non ci è sembrato giusto che non fosse disponibile per altri bambini che, come me, stavano attraversando un periodo difficile ed erano preoccupati per le loro vite. Non è giusto che i bambini si sentano come mi sentivo io. Non tutti i genitori sono come i miei, per cui qualcuno doveva fare qualcosa. La nostra famiglia sapeva bene che, per fare della cannabis medica un trattamento dovevamo uscire allo scoperto».

Quando hai deciso di sfruttare la tua situazione per aiutare gli altri?
C’era così tanta gente che sapeva dei miei grossi miglioramenti e non riusciva a crederci, la gente voleva sapere come fosse possibile, ma non potevamo parlarne. Così ho chiesto a mia mamma se potevamo fare in modo che altri bambini potessero prendere “la mia medicina”. Mi ha risposto che sarebbe stato difficile ma che potevamo tentare. Quindi ho iniziato ad assistere alle assemblee comunitarie per parlare sulla necessità della ricerca e di rendere felici i bambini. Dissi loro che volevo avviare una cooperativa senza scopo di lucro per realizzare queste cose. Ero ancora troppo spaventata per dirgli esattamente cosa stavo pianificando, in altre parole legalizzare la cannabis. Sono riuscita a raccogliere fondi a sufficienza per ingaggiare un avvocato e un commercialista, e poi ho richiesto lo status di no-profit.


Esistono 3 leggi con il tuo nome che regolamentano e tutelano la somministrazione di cannabis terapeutica ai bambini. È stato lungo il cammino per arrivare a questo traguardo?
In seguito alla creazione della no-profit mia madre contattò il senatore Lopez, che all’epoca era contro la cannabis terapeutica, per chiedergli di incontrarmi. Disse di sì, ma aveva sentito cosa stavamo per chiedergli ed era pronto a dire no. Fortunatamente, mi ero preparata tutte le cartelle cliniche e i referti. Abbiamo avuto una bella discussione al termine della quale, e delle molte domande poste, si è convinto ad aiutarmi. È lui il senatore che ha scritto la Rylie’s Law. È lì che abbiamo reso pubblica la nostra storia. A quel tempo, speravamo che tante famiglie si sarebbero fatte avanti con le proprie testimonianze dicendo che anche loro ne avevano bisogno, ma nessuno lo fece. Dovevo farlo da sola. Ad ogni modo, tutta la comunità ha sostenuto i miei sforzi e, dopo che la legge è passata, centinaia di famiglie ci hanno supportato perché anche loro la volevano per i propri figli; prima erano semplicemente spaventati di esprimersi. Capisco senz’altro la loro paura perché anche io ero spaventata. I legislatori hanno deciso di chiamare la legge Rylie’s Law per via dei rischi che ho assunto e per essere stata la voce per coloro che ne avevano bisogno. Da allora ho chiesto ai legislatori di ampliare la legge per permettere ai pazienti pediatrici iscritti al servizio sanitario nazionale di portarsi la propria medicina a scuola, in modo da non dover saltare le lezioni o rinunciare alle gite scolastiche. L’istruzione è molto importante per me, così come lo è il fatto che un bambino con una determinata patologia non debba essere esposto alle intemperie per assumere i farmaci di cui ha bisogno. Sono riuscita a mettere in evidenza i problemi di quei bambini costretti a lasciare il perimetro scolastico per assumere la propria medicina e, per fortuna, ha prevalso il buon senso nel consiglio scolastico e in entrambe le Camere della commissione di Educazione e Giustizia dello stato. Successivamente, e per il fatto che nel nostro stato c’è un numero elevato di bambini affetti da autismo, la nostra fondazione ha presentato un’istanza chiedendo di aggiungere l’autismo a quelle condizioni riconosciute per le quali è ammissibile l’uso di cannabis, ed è stata approvata l’anno scorso. Ciò mi rende molto felice perché ho sentito dire che ha davvero cambiato la qualità della vita di tanti bambini e delle loro famiglie nel nostro stato. Per questa seduta legislativa abbiamo pronto un disegno di legge che mi sta molto a cuore e che cambierà parecchio la Rylie’s Law. Si tratta di un disegno di legge su cui abbiamo molto discusso dalla settimana in cui fu approvata la Rylie’s Law. Abbiamo sempre saputo che prima di presentarlo, dovevamo prendere tempo e far sì che lo stigma legato alla cannabis terapeutica pediatrica diminuisse un poco. Questo disegno di legge allargherà la lista di patologie ammissibili, permettendo al medico di decidere se la tua condizione è riconosciuta. Per esempio, nella nostra fondazione abbiamo una giovane ragazza che soffre di una severa artrite reumatoide e che viene trattata con numerose iniezioni, ma attualmente la sua malattia non è riconosciuta. La ricerca ha dimostrato che la cannabis sarebbe terapeutica per lei, ma non le è mai stata data l’opportunità di provarla. Potremmo raccontarvi dozzine di casi simili su patologie disabilitanti che non sono ammissibili perché rare. Dobbiamo far sì che i nostri medici possano fare ricerca con le famiglie per prendere decisioni ponderate. La ricerca sulla cannabis non rallenterà e ben presto le leggi non saranno in grado di tenere il passo.
Sfruttare la mia storia è qualcosa che è avvenuto in modo naturale. So bene che i pazienti – specie i bambini – vorrebbero far sentire la propria voce, ma molti non sanno come fare o non sono più tra noi per poterlo fare. I bambini vengono trascurati tanto quando si parla di legalizzazione. Se pensate che c’è stigma nei confronti degli adulti provate a essere un consumatore a scopo terapeutico di 13 anni, o anche di 8 anni che è l’età in cui ho iniziato a parlarne.

In questo momento a che punto è la battaglia per la cannabis medica?
Io sono appena agli inizi, c’è molto lavoro duro da fare. Se l’attuale disegno di legge avanza avrà bisogno di qualche piccola modifica, ma per la maggior parte va bene. Ci sono altri stati che necessitano di aiuto per ottenere la cannabis medica. Ci sono alcuni aspetti che devono essere realizzati a livello nazionale, come le somministrazioni da parte delle infermiere, le prescrizioni mediche, i pagamenti da parte delle assicurazioni, la riorganizzazione del programma scolastico antidroga… e potrei andare avanti.

Come è nata Rylie’s Sunshine, realtà dedicata alla ricerca scientifica per migliorare la qualità dei prodotti somministrati?
In questi anni abbiamo raccolto un sacco di dati del settore no-profit che alla fine saranno utilizzati nella sperimentazione clinica. Nel frattempo però, volevamo fornire alle famiglie formule specifiche e di qualità a un prezzo economico. Così abbiamo creato un team eccellente di consulenti che ci aiuta sia con il no-profit che con l’azienda.
In questo momento è sostenuta solamente dai quattro fondatori.

È supportata grazie a Rylie’s Smile Foundation?
No, Rylie’s Smile Foundation è un’organizzazione no-profit per cui non può svolgere attività di vendita di cannabis o di CBD derivato dalla canapa.
La Rylie’s Smile Foundation facilita l’accesso ai farmaci necessari attraverso la sensibilizzazione e il sostegno giuridico, fornisce educazione sanitaria e sostiene la ricerca pediatrica di terapie meno tossiche.

Sei ancora molto giovane come gestisci la scuola con gli impegni della fondazione?
È un sacco di lavoro. Mio padre è insegnante e mio fratello gemello frequenta le mie stesse lezioni, quindi per fortuna mio fratello mi lascia usare i suoi appunti (anche se alle volte la sua scrittura è terribile) e mi porta i compiti a casa. Se so che mancherò per un evento lo comunico a scuola e i miei insegnanti mi danno il lavoro da svolgere mentre sono fuori. Una parte di esso la posso fare online allo stesso tempo dei miei compagni di classe. Qualsiasi cosa venga fatta quando io non ci sono mi viene data al mio rientro a scuola. I miei professori mi sostengono molto in ciò che faccio e mi appoggiano in tutto. Hanno addirittura formato una squadra per la corsa Rylie’s Dog Days of Summer 5k che celebro ogni Labor Day. È così divertente!

Quali sono i tuoi obiettivi futuri?
Spero di contribuire alla riorganizzazione della cannabis medica a livello federale e progredire nella ricerca. Mi piacerebbe anche cancellare lo stigma che subiscono i bambini che usano cannabis terapeutica per la propria patologia; in tanti fraintendono i benefici. Ho anche un programma scolastico di formazione sulle droghe che vorrei fosse adottato dal sistema educativo nazionale, il quale invece continua a usare tattiche intimidatorie di disinformazione.

Lascia un messaggio ai lettori…
Tutti hanno diritto alla qualità della vita, soprattutto i bambini. Perché rendere un farmaco irreperibile se può migliorare notevolmente la qualità della vita? Non sarei qui oggi se non fosse stato per la mia medicina, sento che i bambini hanno bisogno di qualcuno che lotti per loro. Sono così stigmatizzati e trascurati in questo ambito. Noi siamo il futuro e anche i politici di domani.

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