Accesso e continuità della terapia: i problemi raccontati dai pazienti
Ecco un estratto del testo elaborato ed esposto durante l’audizione in III Commissione lo scorso 21 settembre a Bari alla presenza di numerosi tecnici regionali ed esponenti di diverse associazioni e gruppi invitati. Volendo dare il proprio contributo, nella sede di LapianTiamo a Racale, sono state raccolte numerose segnalazioni che hanno reso il quadro chiaro ai tecnici dell’Associazione che hanno poi suddiviso in punti tutte le criticità che ogni paziente in cura con la Cannabis è costretto a vivere per accedere o per aver garantita la continuità terapeutica.
Si sente sempre più spesso un’aria di cambiamento e come disse un folle: «chi dice che è impossibile, non dovrebbe disturbare chi ce la sta facendo». (A.Einstein)
Oggetto: situazione attuale sul territorio in merito al tema Cannabis terapeutica . Alle aperture dell’Amministrazione regionale non sono coincisi i miglioramenti sperati dal punto di vista procedurale. Segue una sintesi per punti delle criticità attuali relative.
– Sono stati nominati in molti casi medici già noti per la loro contrarietà al tema e che non hanno cambiato condotta in conseguenza dell’incarico, rifiutando la prescrizione anche a persone con evidente indicazione secondo decreto ministeriale e disposizioni regionali.
– Pazienti con prescrizione anche di durata pluriennale dirottati dal centro di Gallipoli presso le proprie ASL di appartenenza hanno visto negata la conferma di prescrizione e sono costrette attualmente ad acquistare con onere a proprio carico (chi può permetterselo).
– Le scuse con le quali la prescrizione viene negata sono le più disparate adducendo come ragione del diniego la necessità di figure più specializzate nella particolare patologia (esempio: per l’epilessia viene richiesto un epilettologo!) a dispetto della libertà di prescrizione garantita ai medici dalla legislazione presente.
– I prescrittori dimostrano dal loro agire una non conoscenza della materia arrivando a scambiare tra loro tipologie di Cannabis non sovrapponibili per proprietà farmacologiche, considerando la pianta come un unico farmaco piuttosto che come un fitocomplesso.
– Alcuni prescrittori più onesti intellettualmente ammettono la loro non competenza sulla materia agli stessi pazienti consegnando loro i moduli di prescrizione e chiedendo la compilazione dei medesimi da parte di medici privati;
– Nonostante l’incarico affidato ai medici di medicina generale di ripetizione della prescrizione mensile sulla base del piano terapeutico, continua la richiesta da parte delle farmacie ospedaliere di ricette redatte esclusivamente da medici specialisti ASL costringendo così le persone ad una via crucis di attese interminabili a cadenza mensile. Sottolineiamo il fatto che la Cannabis rappresenta una terapia farmacologica come tutte le altre. È inutile ricordare come farmaci ben più tossici e inclini a dare dipendenza siano normalmente prescritti e dispensati dagli ambienti ospedalieri e ASL (oppiacei, antidepressivi, benzodiazepine, etc.) senza alcuna remora o resistenza.
Difficoltà di reperimento dei preparati olandesi sul mercato. In ultimo segnaliamo la criticità rappresentata dalla scomparsa in commercio dei preparati di origine olandese (in particolare Bedrocan, Bediol) a partire dall’immissione sul mercato di quelli italiani comunque non sovrapponibili ai suddetti: avere dosaggi simili di THC e CBD non significa avere lo stesso effetto.
In merito alla varietà olandese Bedrolite, priva di THC e contenente elevato titolo di CBD, anch’essa carente sul mercato sottolineiamo il fatto che viene assunta da bambini con epilessie fortemente refrattarie ai comuni trattamenti, con benefici altrimenti impossibili da raggiungere. Tale situazione è presente sia in regime ospedaliero che nelle farmacie private rendendo impossibile la continuità terapeutica anche a proprio carico.
Queste difficoltà sono probabilmente ricollegabili alle recenti disposizioni ministeriali che di fatto hanno meritoriamente posto un limite ai prezzi di vendita in farmacia non preoccupandosi tuttavia di adeguare i prezzi di distribuzione. La reazione dei farmacisti privati è stata la disdetta degli ordini causa mancato guadagno e di conseguenza anche i distributori nazionali attualmente risultano sprovvisti… e a pagare sono sempre i pazienti.
Documentazione Ufficiale redatta e lasciata da Lucia Spiri, Presidente LapianTiamo, agli Atti della III Commissione del Consiglio Regionale Puglia